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                                                  发稿时间:2020-08-07 14:00:05

                                                  国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                  据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                                  从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                                  我国目前的医保体系与英国类似。英国的NHS(国家医疗服务)体系,使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化,个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入,且不受其购买力影响。

                                                  黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                                  黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                                  当地一名村干部向澎湃新闻证实称,孔某曾因遭到家暴向公安机关报警求助,村委会也曾前往其家中调解。

                                                  高蒙说,他现在已经陷入了进退两难的境地,他认为王某明知孩子9月份就要开学,着急上户口办理入学,是故意推脱为难。他不能眼睁睁看着莉莉没有户口,就这样一直当个黑户,也不忍心因为起诉孔某让她把莉莉带走,“一旦起诉,我没有任何可能继续抚养莉莉,孔某和孩子没有感情,她现在连自己都保护不了,我怎么能放心让她把孩子带走”。

                                                  约两年后,孔某的离婚官司几经波折终于宣判了,高蒙本以为他很快将迎来安定的生活,但仅仅一个月后,就在他催促孔某办理结婚证时,某天上午,孔某悄然离开了他们的住所,之后再没有回来。

                                                  “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。